深圳新聞網(wǎng)2024年8月29日訊（記者 湯莎）8月24日，由太平洋健康險、上海宋慶齡基金會、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心主辦，上海市殘疾人聯(lián)合會提供支持的“生而無畏，向光而行”2024年上海兒童醫(yī)學(xué)中心Alstr?m綜合征及Bardet-Biedl綜合征科普及義診活動暨小藍花慈善捐贈儀式落下帷幕。
活動現(xiàn)場，30余組患者家庭齊聚一堂，就視力殘疾人自助互助健康服務(wù)、Alstr?m綜合征及Bardet-Biedl綜合征等主題進行了探討與科普。而在前一天，主辦方還為罕見病患者提供了門診評估服務(wù)，助力罕見病患者更了解自身病情與健康狀況。
罕見病不罕見，“小藍花”撐起一片小藍天
設(shè)立于2008年的國際罕見病日，旨在喚醒更多人對發(fā)病率不足10%的罕見病的關(guān)注，但在我國龐大的人口基數(shù)加持下，這些他人口中的“罕見病”患者，實際已形成一個約有兩千萬人的龐大群體，并以接近每年20萬的新增速度快速擴張。更讓人揪心的是，罕見病的發(fā)生，多是由于基因問題引起，兒童往往是罕見病的多發(fā)群體。
為了積極提升社會大眾對于罕見病的認知與參與，聯(lián)動各方資源為罕見病兒童和家庭提供幫助，太平洋健康險與上海宋慶齡基金會于2022年聯(lián)合發(fā)起了“小藍花”兒童罕見病關(guān)愛公益項目，至今已開展一年有余，為數(shù)千名罕見病兒童帶去了實實在在的幫助。
而與“小藍花”攜手的上海兒童醫(yī)學(xué)中心，則是國內(nèi)首屈一指的罕見病診斷、治療權(quán)威機構(gòu)，目前已累計診斷疑難罕見病近千種，有10余種疾病為“國際首次報道”，100多種病例為“國內(nèi)率先報道”，探索建立了適合我國國情的罕見病遺傳檢測與咨詢體系。本次活動中，上海兒童醫(yī)學(xué)中心張倩文博士和高詩陽醫(yī)師分別就Alstr?m綜合征新進展及Bardet-Biedl綜合征新進展進行了詳細科普，為大眾解釋了疾病成因，現(xiàn)有治療手段以及研究進展等，揭開疾病面紗的同時，也盡可能為提升孩子們的后續(xù)生活質(zhì)量提供科學(xué)建議。
愛心持續(xù)接力，小藍花線上線下同步花開
作為國內(nèi)為數(shù)不多的罕見病公益項目，“小藍花”堅持聚焦兒童罕見病的認知、治療、康復(fù)與研究四大維度，同時關(guān)注罕見病診療、康復(fù)和社會融合等問題的解決。為了發(fā)動社會大眾更好地參與公益，小藍花創(chuàng)新探索互聯(lián)網(wǎng)助力模式，連續(xù)兩年在國際罕見病日發(fā)起“送你一朵小藍花”線上公益義診活動，在六一兒童節(jié)發(fā)起“捕夢網(wǎng)”計劃和“與愛童行，讓罕見被看見”等活動，不斷優(yōu)化科普效率與溝通渠道，讓更多罕見病家庭看見治療的希望。
早在去年7月，“小藍花”于上海兒童醫(yī)學(xué)中心舉辦了“愛不罕見 益起向前”義診活動，主要面向歌舞伎綜合征、努南綜合征和Alstr?m綜合征三類罕見病群體。今年是小藍花助力線下義診活動的第二年，深度聚焦在Alstr?m綜合征及Bardet-Biedl綜合征病種，現(xiàn)場匯聚了耳鼻喉科、心內(nèi)科、眼科、腎內(nèi)科、內(nèi)分泌科、營養(yǎng)科的專家們，為罕見病兒童進行耐心診斷并給予個性化的治療建議和日常養(yǎng)護指導(dǎo)；此外，由上海市殘疾人聯(lián)合會帶來視力殘疾人自主互助康復(fù)服務(wù)和視力殘疾人勵志故事分享，鼓勵患兒家庭積極面向未來，建立信心。
多方攜手發(fā)力，十年如一回饋社會
作為一家有溫度、負責(zé)任的保險企業(yè)，太平洋健康險自2014年成立以來一直秉持保險事業(yè)向善的初心，持續(xù)踐行企業(yè)社會責(zé)任。十年來，太平洋健康險在為大眾帶去更便捷可靠的保險服務(wù)的同時，也致力于全方位多維度地開展公益活動，不斷回饋社會，為更多家庭提供幫助。
從立足兒童健康公益的“童心圓”，專注孤獨癥兒童重疾保障計劃的“星安芯”，到專注兒童罕見病的“小藍花”，一個個垂直細分領(lǐng)域公益項目的落地，不僅意味著這些曾經(jīng)“小眾”的疾病有了更多的發(fā)聲渠道，更意味著有更多家庭將得到實際的幫助與支持。無論是與專家更進一步的接觸，還是找到更多同病患家庭，收獲更多精神支持，都是為他們的生活注入陽光與力量。
此次活動現(xiàn)場，還正式啟動了2024年度小藍花罕見病公益項目。2024年“小藍花”將繼續(xù)聯(lián)動各方資源、發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，久久為功，為孩子們提供更加精準、有效的幫助。
未來，太平洋健康險還將持續(xù)在公益領(lǐng)域發(fā)力，攜手各方“益”起前行，開啟更廣闊溫暖的公益品牌前路。向愛而生，向陽綻放，期待這朵“小藍花”可以花開成片，為更多罕見病兒童撐起一片“大藍天”。
（中國太保供圖授權(quán)使用）