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視力差到近失明 英國單親母親“巧妙”隱瞞38年

2019-11-19 08:16來源:中新網(wǎng)

中新網(wǎng)11月18日電 據(jù)報(bào)道,來自英國的單親媽媽庫柏出生就罹患“馬凡氏癥候群”,近乎失明38年。但她多年來靠記憶力和嗅覺摸索出獨(dú)特的生活方法,隱藏了這個(gè)秘密。她稱,失去視力卻能獲得更多能力,甚至聞得到孩子生病時(shí)“皮膚苦苦”的味道。

據(jù)報(bào)道,庫珀在4歲時(shí)被診斷出罹患罕見遺傳疾病“馬凡氏癥候群”。該病可能影響病患的心臟、肺部、骨頭、關(guān)節(jié)與眼睛,患者除了身材高瘦,通常有深度近視、眼內(nèi)水晶體脫垂等癥狀,甚至因視網(wǎng)膜剝離導(dǎo)致雙眼失明,而最嚴(yán)重的并發(fā)癥則為心臟升主動脈剝離、造成患者猝死。

據(jù)報(bào)道,庫珀出生以來就近乎失明,她卻沒有告訴任何人,就連4個(gè)孩子和家人也全不知情。庫珀自行摸索出一套生活方法,計(jì)算抵達(dá)某處所需要踏出的步數(shù),記住路面轉(zhuǎn)彎、傾斜的地方,人們身上的氣味等等,“我的外婆聞起來像是香水跟香煙,孩子生病的時(shí)候我也知道,因?yàn)樗麄兤つw聞起來苦苦的?!彼f。

2000年,庫柏曾接受手術(shù)以改善視力,但手術(shù)沒有成功,她只好辭去精神科護(hù)士的工作,重新接受職業(yè)培訓(xùn)。雖然庫珀必須將計(jì)算機(jī)屏幕顯示放大到1200%才能讀書,一次也只能讀6個(gè)字母,她靠著非比尋常的耐心,分別在2012年、2014年于英國史云斯大學(xué)取得學(xué)、碩士學(xué)位后,開始在南威爾士一所學(xué)校擔(dān)任輔導(dǎo)老師。

庫珀成為輔導(dǎo)員后,因4年前曾將學(xué)生認(rèn)錯(cuò)、連續(xù)摔倒,無法繼續(xù)隱瞞病情,才決定公開自己已近乎失明38年的秘密,最后獲得導(dǎo)盲犬蒙克來協(xié)助她的生活起居,而這個(gè)秘密也讓她的親朋好友非常訝異,因?yàn)樵诖酥?,他們都沒發(fā)現(xiàn)她有任何“異?!?。

庫柏表示,大家聽見這個(gè)消息時(shí),有人非常內(nèi)疚,也有人不敢置信,“我其實(shí)沒有感覺到脆弱,甚至有點(diǎn)懷疑,這是否真的能被歸類成一種殘疾。”

她認(rèn)為,失明反而成為一種能力,也出書記錄心路歷程,“我接觸到一般人不會使用的腦部區(qū)域,可以感覺人們的情緒和微笑。我從來沒有見過孩子們的臉龐,但卻能夠看透他們的心?!?/p>

[責(zé)任編輯:高暢韻]

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